Ha arra gyanakszol, hogy te is fibromyalgia szindrómával küzdesz, bizonyára te is túl vagy már megannyi kivizsgáláson. Az orvosaid valószínűleg még csak találgatnak, hogy mi okozhatja a megannyi fájdalmas, sőt gyakran ijesztő tüneteidet. Bár a tüneteid próbálják kezelni legjobb tudásuk szerint, az állaptod időről időre tovább romlik. Talán valamelyik orvosod már felvetette neked, hogy ez fibromyalgia, de érezted rajta a bizonytalanságot. Az is lehet, hogy hosszas és kitartó kutatás után te magad jutottál erre a következtetésre. Ha nem akarsz kétségek között élni, és tudni akarod, te is fibromyalgia beteg vagy-e, ez a cikk neked szól.
Tartalom
Bizonytalanság és magány
Sajnos a fibromyalgia még mindig az egyik legnehezebben diagnosztizálható betegségek közé tartozik, pedig ennek nem kellene így lennie. A fibromyalgia diagnózis nem egy tágan értelmezhető tüneteggyütteshez kötött elvont és megfoghatatlan fogalom. A diagnózis felállításának pontos kritériumai vannak, csak ezeket sajnos még mind a mai napig kevés orvos ismeri és még kevesebb alkalmazza.
A legtöbb fibromyalgia beteg élete nagyon nehéz. Nem pusztán azért, mert megannyi fájdalmas és életminőséget erősen befolyásoló, tevékenységeit korlátozó tünettel kell együtt élniük, hanem azért is, mert az esetek nagy részében nem is tudják, hogy fibromyalgia betegségben szenvednek. Ha pedig nem tudják, mi az, amivel szembe kell nézniük, megoldást, kiutat sem találnak – miközben állapotuk tovább romlik.
Ahány beteg annyi betegút létezik. Egy dolog azonban szinte mindegyikben közös: a meg nem értettség. A sok negatív orvosdiagnosztikai eredmény és szinte tökéletes laborlelet után sem az orvosok, sem a környezetük nem veszi komolyan a fibromyalgia betegeket (tisztelet a kivételnek). Egyedül hagyják őket a panaszaikkal, míg a végén saját maguk is megkérdőjelezik, hogy a tüneteik valódiak.
Az egyik legártalmasabb, amit a fibromyalgia betegekkel szemben a szakemberek elkövetnek, az a kételkedés: amikor a tüneteiket, panaszaikat laborleletekre támaszkodva valótlan állításként, nem létező problémaként értelmezik. Ezek után a betegre nem vár más, mint bizonytalanság és magány.
Márpedig ha egy beteg azt mondja, fájdalmai vannak, azok a fájdalmak minden esetben valódi fájdalmak. Hogy mi váltja ki őket, az teljességgel lényegtelen: egy orvosnak ezeket a fájdalmakat komolyan kell vennie és soha nem volna szabad elbagatellizálnia.
Fibromyalgia diagnózis: hogyan juthatsz el odáig?
Sajnos még nem ez a gyakorlat, de egy megfelelően felkészült szakorvos – a szükséges diagnosztikai lépések elvégzését követően – magabiztosan állíthatja fel a fibromyalgia diagnózisát, viszonylag rövid idő alatt. Hálás lehetek, amiért én 2020 végén egy olyan reumatológiai szakklinikára kerültem Németországban, ahol hozzáértő szakorvosok szakszerűen diagnosztizáltak. Most veled is megosztom, hogyan juthatsz fibromyalgia diagnózishoz, ha erős a gyanúd, hogy te is érintett vagy a betegségben.
Első lépés: találd meg az orvosod!
„Minden lelete negatív, magának semmi baja!” – vajon hány fibromyalgia betegnek kellett ezeket a szavakat hallania egy-egy orvostól, miközben szó szerint az életben maradásáért küzdött?
Mivel a legtöbb orvos nincs tisztában a fibromyalgia betegség tüneteivel illetve a korszerű diagnosztizálási metódusával, ezért pusztán a labordiagnosztikai módszerekre támaszkodva törnek pálcát a beteg felett – tisztelet a nagyon kevés kivételnek.
A betegek (fibromyalgia diagnózis nélkül) végül pszichiátriai vagy neurológiai kezelés alá kerülnek: antidepresszánsokkal, fájdalomcsillapítókkal és egyéb, az idegrendszer működését befolyásoló gyógyszerekkel próbálják megváltoztatni érzékelésüket és javítani hangulatukat. Esetlegesen fizioterápiát és rendszeres testmozgást, gyógytornát javasolnak, ez azonban a betegek számára sajnos egyáltalán nem jelent valódi megoldást és tényleges életminőség javulást. Sőt, kimondottan ártalmas a betegeket abba a hitbe kergetni, hogy a tüneteiket csupán „beképzelik”, azoknak semmilyen valós, orvosilag igazolható szervi oka nincs. Ezzel a legtöbb beteg állapota még tovább romlik.
Nagyon fontos, hogy ha lehetőséged van rá, találj legalább egy olyan szakorvost, aki hisz neked és arra törekszik, hogy kiderítse; mi okozza a tüneteidet. Általában neurológus, reumatológus vagy fájdalomterapeuta szakorvos tud neked ebben a leghatékonyabban segíteni.
Egy jó szakorvos, még ha nem is az ő szakterületébe tartozik a fibromyalgia, akkor is támogatni fog: felveszi a kapcsolatot olyan kollégákkal és átirányít hozzájuk, akik szaktudásukkal segítik a diagnózis felállítását. (Nekem a háziorvosom volt az az orvos, aki nem kételkedett bennem és mindenben támogatott, amiben tudott, hogy a diagnózis mihamarabb a kezemben lehessen.)
Jó, ha tudod: a hasonló tüneteket okozó betegségek kizárása nem elegendő!
A diagnosztizálás első lépése mindig betegség esetén az, hogy el kell végezni azokat az orvosi vizsgálatokat, amelyekre a tüneteid okot adnak, és kizárni az olyan betegségeket, amik hasonló tüneteket okozhatnak. Azonban a fibromyalgia diagnózisa ennél jóval összetettebb.
Tudom, hogy a fibromyalgia betegek helyzete azért is nehéz, mert a tüneteik olyan széles spektrumon mozognak és annyi szervrendszert érintenek, hogy nagyon sok szakorvoshoz kell elmenniük, mire minden egyes lehetséges betegség kizárásra (vagy éppen egy-egy adott betegség megállapításra) kerül.
Megjegyzés: attól, hogy megállapítanak egy hasonló tüneteket okozó társbetegséget, még koránt sem biztos, hogy nem vagy fibromyalgia beteg! Sokszor épp azért marad a fibromyalgia diagnosztizálatlanul, mert bizonyos betegségek beárnyékolják, elfedik azt. Ide tartozhat egy krónikus Lyme-kór, EBV fertőzés, Hashimoto, reumatoid arthritis vagy SM. (Erről egy későbbi blogbejegyzésemben tervezek majd bővebben írni.)
A saját példámmal közelebb szeretném hozni számodra a diagnózis folyamatát. Ha az utad elején jársz, akkor kicsit megdöbbentő lehet, de én megközelítőleg 2 év alatt kb. 20 különböző szakorvosnál jártam, mire a diagnózist a kezembe kaptam. (És ez nem is számít olyan soknak azokhoz képest, akik évtizedeket várnak diagnózisra.) A vizsgálatok a tüneteimnek megfelelően az alábbi szakterületeken folytak:
- Szemészet
- Bőrgyógyászat
- Nőgyógyászat
- Fogászat
- Szájsebészet
- Endokrinológia
- Immunológia
- Gasztroenterológia
- Radiológia (itt „Nuklearmedizin”)
- Neurológia
- Ortopédia
- Sebészet
- Reumatológia
A legtöbb helyről negatív eredménnyel a kezemben engedtek ki, vagy csak olyan kisebb eltéréseket találtak, amik nem adtak okot a tüneteim komolyságára. Hasonló procedúrán esnek át a fibromyalgia betegtársaim világszerte, ami alapvetően 2 fő célt szolgál:
– kideríteni, hogy mely betegségek állnak fenn, amik a tüneteket okozhatják
– kizárni azokat a betegségeket, amik ugyan hasonló tüneteket produkálnak, de nem igazolódnak be a vizsgálatok során
Helytelen diagnosztizálási eljárások
A fibromyalgia szindróma megállapítása sajnos gyakran jóval több időt (jelenlegi kutatások szerint átlagosan 16 évet!) vesz igénybe, mint az szükséges volna. Ennek legfőbb oka az orvosok korlátozott ismeretei és a helytelen diagnosztikai eljárások alkalmazása.
Tenderpontok nyomásérzékenysége már NEM elfogadott diagnosztikai metódus
Még mindig gyakori diagnosztikai módszer az ún. tenderpontok „nyomkodása”, és az ott érzett fájdalom alapján történő diagnózis. Ki kell mondani: sok orvos elköveti azt a nagy hibát, hogy ha „nem fáj elegendő” tenderpont a nyomkodása hatására, akkor a fibromyalgia diagnózist azonnal kizárja.
A jelenleg (2024-ben) érvényes, legfrissebb nemzetközi diagnosztikai irányelv a fibromyalgia diagnosztizálásához 2016-ban került lefektetésre a American College of Rheumatology által. Bár már írtam róla ezen a weboldalon, de itt is szeretném kihangsúlyozni: ez a tenderpont-nyomásérzékenység vizsgálat mint diagnosztikai eljárás már nem elfogadott, szakmaiatlan és kimondottan félrevezető! Nem beszélve arról, mennyire káros lehet a betegekre nézve a rossz diagnosztizálás!
Tisztelettel kérem a szakorvosokat, hogy tudásukat tartsák naprakészen, hiszen a helyes diagnosztikai eljárásra már létezik elfogadott szakmai iránymutatás, segédanyag. Csak elő kell venni, elolvasni és alkalmazni. Tegyék meg ezt a betegeikért, akik bizalmat szavaztak Önöknek.
Másrészt sokan abban a hitben élnek, hogy a fibromyalgia diagnózisa pusztán a tünetek összegzése és az esetleges más betegségek kizárásának következménye. Ez azonban nagy tévedés. Egy jól felkészült szakorvos legalább is tudja, hogy ezzel a munkája még nem ért véget. Sőt sok vizsgálat megspórolható volna a modern kutatási eredményeknek megfelelő, HELYES diagnosztikai módszerek alkalmazásával.
Amit még mindig sok szakorvos elmulaszt: indexelés és skálázás, avagy a jelenleg érvényes diagnosztizálási eljárás
Már egy másik cikkemben is találkozhattál a Német Fájdalomgyógyászati Társaság (Deutsche Gesellschaft für Schmerzmedizin eingetragener Verein, röviden DGS e.V) segédanyagával. Ebből a segédanyagból fordítottam le neked egy részletet:
„A fibromyalgiával járó állapot ma már felismerhető (köszönhetően a 2011/2016-ban felülvizsgált 2011. évi American College of Rheumatology diagnosztikai kritériumainak), a betegség ma már fenomenológiailag is egyértelműen besorolható, ami valójában sok szenvedőnek megspórolja a rettegett évekig tartó keresgélést a lehetséges okok után. Ezzel megkímélhetik az érintetteket a számos – lényegében felesleges – diagnosztikai eljárástól, amelyekkel ki lehet zárni egyes betegségeket. Mindemellett nem kevés frusztrációtól is megmenthetőek a betegek, melyeket a terápiás kísérletek okoznak.
A Német Fájdalomgyógyászati Társaság által végzett jelenlegi tanulmányok (DGS e.V.) azt mutatják, hogy a fibromyalgiát még mindig túl későn diagnosztizálják és a betegek évek óta szenvednek ettől a speciális fájdalomszindrómától. Ha fibromyalgia gyanúja áll fenn, a szakorvosnak feladata volna alaposan kikérdezni a beteget és a nemzetközi szakmai kollégiumok által ajánlott, naprakész mérési módszere (speciális pontrendszer) szerint megállapítani az egyes tünetek jelenlétét és mértékét.”
A DGS szakorvosainak diagnosztikai ajánlása nyilvánosan elérhető. Segédanyaguk különböző teszteket tartalmaz, amivel az orvosok könnyen kizárhatják vagy épp megerősíthetik a fibromyalgia diagnózist.
A fibromyalgia diagnózisa a fizikai fájdalom topográfiájának felvételén alapul az úgynevezett Widespread Pain Index (WPI) segítségével, a tünetek súlyossága (SSG) és a panaszok időtartama alapján. Ezek mellett számításba veszi a betegek érzelmi/pszichés állapotát, különösen a stresszhez, a félelemhez és depresszív érzelmi állapotokhoz köthető tüneteiket és azok alakulását.
Ez a fajta diagnosztikai eljárás egy nagyon pontos képet ad a beteg – gyakran időben változó helyen és intenzitással fellépő – tünetegyütteséről, amiből a fibromyalgia meglétére, vagy épp kizárására lehet következtetni.
De vajon kapnak-e szakmai támogatást a magyarországi szakorvosok, hogy naprakészek legyenek a krónikus fájdalommal élő betegek diagnosztizálásában? Rendelkezésükre áll-e egy hasonló szakmai iránymutatás, mint német kollégáiknak?
Bár én nem vagyok orvos, de 3 perc kutatás után könnyen megtaláltam Dr. Vereczkei Edit (ORFI) „Krónikus fájdalomterápia” módszertani képzésének segédanyagát. (A segédanyagban szereplő dátum: 2024. 02. 21). A doktornő ebben az útmutatóban foglalkozik többek között a fibromyalgia szindróma jelenlegi kutatási eredményeivel, lehetséges okaival, tüneteivel, diagnosztizálásával és kezelési lehetőségeivel.
Ami számunkra a diagnózis szempontjából a legfontosabb: a doktornő szakmai módszertani képzésében (melyet nyilván orvos kollégáinak szánt) pontosan ugyan az a diagnosztikai ajánlás szerepel a fibromyalgia szindróma megállapítására, mint a német kollégáinak szánt DGS e.V által kiadott segédanyagban. (Nem meglepő, hiszen a doktornő is a nemzetközileg elfogadott irányelvekre hivatkozik és kimondottan utal a 2016-os revízióra.) Ezúton is köszönöm a doktornőnek azt az áldozatos és értékes munkáját, amit a fibromyalgia betegekért tesz.
Az eszköz tehát adott a magyar orvosok számára is. Csak élniük kell vele.
Összefoglalás
Ha még bizonytalan vagy, hogy fibromyalgia szindrómával küzdesz-e, ezt a 3 lépést tartsd szem előtt:
1. Keress egy orvost, aki hisz neked és támogat
2. Ne bízz a pusztán más betegségek kizárásán vagy épp megerősítésén alapuló, vagy a tenderpontok megnyomására apelláló diagnosztikai eljárásokban. Mindenképp csak a jelenleg érvényben lévő hivatalos diagnosztikai módszert fogadd el.
3. Bízd a diagnosztizálást olyan szakorvosra, aki szakszerűen és helyesen – a fent említett módszerrel – képes diagnosztizálni a fibromyalgia szindrómát.
Tudom, ez gyakran nehezebb, mint gondolnánk, de ne add fel. Én hiszem, hogy még Magyarországon is akadnak lelkiismeretes orvosok, akik emberek gyógyítására és segítésére esküdtek fel és aszerint is dolgoznak. Én magam is arra törekszem, hogy találjak ilyen orvosokat és veled is megoszthassam elérhetőségüket.
Neked ajánlom:
Kíváncsi vagy, mik tartoznak a fibromyalgia tünetekhez? Kérd az ingyenes tünetnaplót IDE kattintva!
Szeretnél többet megtudni a fibromyalgia tüneteinek alternatív kezeléséről? Kattints IDE!
Forrás:
https://www.dgschmerzmedizin.de/versorgung/dgs-praxisleitfaden/dgs-praxisleitfaden-fibromyalgie/
https://fajdalom-tarsasag.hu/wp-content/uploads/2024/05/Vereckei-Edit-Fibromyalgia-szindroma_Fajdalom-Tarsasag-20240217.pdf
Képek: https://www.pexels.com