„Gyakori eset, hogy ismerőseim, barátaim megkérdezik, hogy vagyok. Ilyenkor egyszerűen annyit válaszolok: lehetnék jobban is. Ezt a gyors és egyszerű megoldást választottam azért, hogy senkinek ne kelljen magyarázkodnom arról, mit is érzek és mit is élek át valójában…”
Ma nem a tünetekről szeretnék beszélni, amik megkeserítik a fibromyalgia betegek életét. Sokkal inkább arról a láthatatlan teherről, ami a betegségen túl hárul az érintettekre. De mik is ezek pontosan és hogyan is birkózunk meg mi betegek ezzel a teherrel? Meg tudunk vele bírkózni egyáltalán? Erről olvashatsz ebben a bejegyzésben.
Tartalom
Láthatatlan szenvedés
A fibromyalgia nem csak azt jelenti, hogy állandó fájdalommal, fáradtsággal, mentális nehézségekkel és ezeregy másik tünettel élünk együtt nap mint nap. Együtt élünk a világ értetlenségével is, ami extra terhet ró ránk. A környezetünk számára ugyanis szinte teljességgel érthetetlen és felfoghatatlan, milyen együtt élni egy ilyen súlyos krónikus betegséggel.
Mivel ennek a betegségnek nincsenek kimondott fizikai jelei, nincsenek orvosdiagnosztikai bizonyítékai, ránézésre nem állapítható meg egy betegről sem, mekkora kínokat él meg éppen. Sokunkat nem veszik komolyan…
Ez pedig minden fibromyalgia betegnek egy újabb fájó pont. Sokan hazugnak, vagy csak túlzónak gondolnak minket. Azt vesszük észre, hogy tényközlésünk az orvosok, hozzátartozók, kollégák felé az aktuális állapotunkról idővel átcsap védekezésbe. Úgy érezzük, küzdenünk kell azért hogy elismerjék, mit érzünk és hogy a fizikai vagy épp mentális korlátozottságunk nem kitaláció.
Folytatódik a közvetlen közeli hozzátartozóinkkal, akik szintén nem értik, mi történhetett velünk. Eddig teljesen másként reagáltunk a dolgokra, most pedig mint ha teljesen idegen emberek lennénk. Nem tudják, mikor szabad velünk viccelni és mikor nem. Mikor kellene, hogy segítsenek és mikor jobb, ha békén hagynak. Mikor esne jól egy ölelés vagy simogatás és mikor okoz ezek közül bármelyik olyan fájdalmat, hogy inkább eltoljuk magunktól a szeretteinket.
A távolabbi környezetünk, az idegen élethelyzetek sem kímélnek minket. Amikor a boltban a kasszánál éppen leblokkol az agyunk és nem jut eszünkbe a kártyánk pin kódja, vagy amikor egy hivatalos helyen az ügyintéző hiába magyaráz nekünk, nem értjük meg, miről is beszél, az emberek azonnal „idiótának” bélyegeznek minket. Ha a fájdalom vagy a kimerültség miatt nem tudunk megtenni valamit, egyszerűen lustának gondolnak. A sort hosszan folytathatnám…
10 igazság a fibromyalgia betegek életéről
A betegtársaim nap mint nap láthatatlan érzelmi és mentális harcot vívnak azért, hogy elláthassák a legfontosabb feladataikat. Ugyan akkor nagyon vágynak arra, hogy megértsék és elfogadják őket. Az alábbiakban 10 olyan esetet sorolok fel, ami a fibromyalgia betegek láthatatlan életét mutatja be.
1. Folyamatos magyarázkodás
Az egyik legnehezebb dolga a fibromyalgia betegeknek akkor van, amikor szükségszerűen szóba kerül a betegségük. Az emberek ugyanis nem ismerik ezt a betegséget, így folyton magyarázkodni kell.
Elmagyarázni, miről is van szó, minden egyes betegnek egy valódi rémálom – főleg, hogy gyakran maguk sem értik, hogy történhet velük mindez. Felsorolni, milyen tüneteink vannak és hogy mi is a betegségünk valódi oka úgy, hogy azt igazán az orvosok sem tudják megmondani nekünk; lehetetlen küldetés. Ugyan akkor nagyon fárasztó és nem utolsó sorban kiábrándító is. Az emberek értetlen tekintete, gyanakvó keresztkérdései vagy sajnálkozó megjegyzései egyre jobban azt igazolják vissza, hogy velünk valami nagyon nincs rendben…
2. Küzdelem az elismerésért
Kezdődik az orvosoknál, akik nem igazán tudnak mit kezdeni a tüneteggyüttessel és az esetek nagy részében csak legyintenek, nem veszik komolyan a panaszainkat. Többségük sajnos teljesen alkalmatlanok a fibromyalgia helyes diagnózisára – holott erre már kiváló szakmai segédanyagok állnak a rendelkezésükre. Ha kapunk is diagnózist, segíteni valójában már nem tudnak rajtunk.
3. Egyéb diagnózisok árnyékában
Nagy divat, hogy a fibromyalgiát az orvosok mint mellékes betegséget említik meg, ami csak úgy kialakult a beteg pszichés gyengesége, egyéb betegségeire vagy traumáira adott válasza miatt. A fibromyalgia így más betegségek árnyékában marad, holott a jelenlegi friss kutatások szerint a lakosság 4-8%-a is érintett lehet a fibromyalgia betegségben. Ha a fibromyalgia kezeletlen marad, sajnos újabb és újabb tünetek és kórképek felbukkanása várható.
Gyakori „kedvenc” elterelő diagnózis a depresszió, a Lyme- kór (Borrelia fertőzés), de divatos lett a krónikus Bartonella vagy EBV fertőzésre hivatkozni a fibromyalgia tünetek esetében. A gyakorlati terápiás próbálkozások azonban azt mutatják, hogy az esetek nagy részében több hónapos célirányos kezelések mellett sem történik valódi és tartós állapotjavulás.
Mi fibromyalgia betegek ilyenkor nem értjük, a sok felsorolt diagnózis közül melyik diagnózisra is kellene nekünk valóban hangsúlyt fektetni azért, hogy jobban lehessünk. Mi csak szabadulni szeretnénk abból a börtönből, amibe a betegségünk zárt minket. De ugyan hogyan kaphatunk kellő segítséget, ha a fibromyalgiát még a szakemberek sem tekintik komoly, valódi és kezelendő betegségnek?
4. Minden egyes nap bizonytalanságban élni
„Egy fibromyalgia beteg minden egyes napja rejtély. Hogy fogom ma érezni magam? Mennyi energiám lesz elvégezni a fontos teendőimet? Mit tudok és mit nem elvégezni a feladataim közül? Melyik időpontot kell lemondanom azért, mert nem tudok eljutni oda, ahova kellene? Hogyan legyek elég jó szülő, házastárs, bart, munkaerő, szomszéd, ha nincs mindenre energiám a betegségem miatt?„
A külvilág ebből gyakran csak annyit lát, hogy valamit nem tettél meg. Ismét csak halogatsz. Kibúvót keresel. Biztosan nem volt hozzá kedved, vagy nem elég fontos számodra a dolog. Nem vagy elég felelősségtudó, csak kifogásokat keresel. Ahelyett, hogy megértenének, miért viselkedsz így, gyakran szembesülsz ítélkezéssel.
Kénytelenek vagyunk minden nap mérlegelni: mi az ami igazán fontos és mi nem az. Döntéseket kel hoznunk saját lelki békénk érdekében, még ha ez a többi ember számára néha sértőnek, felháborítónak vagy felelőtlennek is tűnhet.
5. Ahogy mások látnak minket – és a valóság
Sok fibromyalgia beteg, ha más emberekkel találkozik – ha kimerészkedik az otthona falain túlra, vagy vendégeket fogad – akkor igyekszik elrejteni a fájdalmait, tüneteit. Igyekszik tartani magát, normálisnak tűnni, mosolyogni, barátságos lenni – és bizony erre rengeteg, átlag feletti energiája rámegy.
Egy-egy ilyen találkozást követően a fibromyalgia beteg – ahogy lehetősége nyílik rá – „összeomlik”. Egyszerűen ki kell, hogy pihenje ezt a szerepvállalását. Le kell feküdni az ágyba, annyira elfárad. A nap hátralévő részében már semmi igazán energiát és/vagy figyelmet igénylő dolgot nem tud majd megtenni, annyira kimerülté válik.
A többiek csak azt mondják majd, hogy „De hiszen egész jól voltál, mikor legutóbb találkoztunk! Olyan jól néztél ki! Hogyhogy most feküdnöd kell??”
6. Lemondás
Sokan mondunk le korábbi vágyakról, a szeretett dolgokról, emberi kapcsolatokról, mert nincs rá elég erő, energia. Nem azért, mert ne lennének számunkra kellően fontosak, csak egyszerűen nem tudjuk megoldani, hogy a rendelkezésre álló energiánkból ezekre a dolgokra, kapcsolatokra áldozni tudjunk.
„Kénytelen vagyok dönteni, mert azt, ait korábban gond nélkül megtettem, ma már nem megy. Lesz egy prioritási sorrend, mi az, amit mindenképp meg akarok tartani az életemben és mi az, amiktől búcsút kell vennem.„
Nem csoda, ha egy fibromyalgia betegnek idővel beszűkül az élettere. Elszigetelődik másoktól, visszahúzódik a négy fal közé. Lecsökkenti az esélyét annak, hogy csalódást okozzon másoknak.
7. A jobb napok ámítása
A legtöbb fibromyalgia betegnek változékony az állapota. Vannak jobb napjaik, jobb időszakaik, amikor több dolgot meg tudnak tenni, mint általában. Ilyenkor a legtöbben fellelkesedünk és belevetjük magunkat az elmaradt feladatainkba: nekiállunk kitakarítani a házat, vagy olyan nagyobb volumenű dolgot csinálni, amire egyébként nincs kellő energiánk, erőnk.
Ezek a napok nagyon jók, ugyan akkor szomorúak is, mert elhitetik velünk, hogy végre jobban vagyunk. Végre kezdünk meggyógyulni! Végre mi is élhetünk olyan hétköznapi normális életet, mint a legtöbb ember! Ugyan ezt hiszik a családtagjaink is…
A valóság azonban hamar arcon csap bennünket, és csak idő kérdése, hogy ismét rosszabbul legyünk: újra a padlón találjuk magunkat. Elég egy pillanat, és minden megváltozik… Sokszor a családtagjaink sem értik, mi történt: „Hiszen tegnap/reggel/egy órája még olyan jól voltál! Most mi van veled?”
8. Szociális izoláció
„Régen nagyon szerettem csoportos edzésekre járni. Kikapcsolódtam és az egészségemért is tettem valamit. Jó volt együtt edzeni az ismerősökkel, kimozdulni otthonról. A betegségem megjelenésével ez is megváltozott…
Már évek óta nem tudok eljárni egy ilyen edzésre sem. A többiek tudják, hogy beteg vagyok, de valahogy mégsem tudják elképzelni, mindez mivel jár. Eleinte gyakran hívtak, hogy azért menjek el az órákra és csináljam csak azokat a gyakorlatokat, amiket tudok. Nem értik, hogyan változhattam akkorát: egy sportos, edzett ember hogy nem tud megcsinálni néhány egyszerű gyakorlatot sem? Nekem meg már nincs kedvem magyarázkodni nekik. Jobb nekem egyedül.”
A fibromyalgia betegek élete teljesen megváltozik. Sok olyan tevékenységről kell teljesen lemondaniuk, amit korábban szívesen csináltak. Főleg azért, mert sosem tudhatják, hogyan alakul az aktuális egészségi állapotuk. A régi baráti kapcsolatok megkopnak, elhalványodnak. Csak azon kevés ember marad meg továbbra is mellettük, akik valódi szeretettel és megértéssel fordulnak a beteggé vált társukhoz.
9. Egy új személyiség – a régi én meggyászolása
A legtöbb fibromyalgia beteg viselkedése idővel megváltozik. Ennek egyszerű oka van: sok dolog van, amit a fájdalmak és egyéb tünetek miatt nem tudnunk már megtenni. A fent felsorolt tapasztalataink pedig arra kényszerítenek minket, hogy egy olyan új személyiséget építsünk fel, aki képes megbirkózni a fibromyalgia hétköznapokkal.
Eljön egy pillanat, amikor el kell dönteni, hogyan tovább. Meg tudom szeretni az az embert, akivé váltam? El tudom engedni azt a régi személyiségemet, aki korábban voltam? Van, hogy ez az átalakulás egy élethosszig tartó folyamattá alakul…
10. Remény vagy elfogadás?
Nagy kérdés, hogyan álljunk hozzá a fibromyalgia betegségünkhöz. Érdemes remélni, hogy még lehet ez jobb, vagy jobb lesz feladni és elfogadni az állapotot? Meg tudunk tanulni együtt élni vele anélkül, hogy az életünket felfalná az önsajnálat?
Nekem több mint 3 és fél év után sem sikerült még teljesen elfogadni a betegségemet. Folyamatosan teszek azért, hogy jobban legyek, és persze, hogy szeretnék teljesen egészséges lenni, de még mindig sokszor alulmaradok.
Nehezen értettem meg, hogy ez egy gyógyíthatatlan betegség, és jobban járok, ha megtanulok együtt élni ezzel a tudattal. Azonban ez nem kell, hogy azt jelentse: feladom és meg sem próbálok mindent megtenni azért, hogy jól érezzem magam ebben az új életben, új testben.
Mind a mai napig vannak sötétebb napjaim, amikor hajlamos vagyok alul becsülni az eddig elért terápiás sikereimet. Még mindig a régi önmagamhoz hasonlítom magam, nem pedig ahhoz a nagyon beteg emberhez, akivé a fibromyalgia tett. Ezen folyamatosan dolgozom, mert tudom, hogy most egy új feladatom van: utat mutatni más betegeknek is.
Kiút a fibromyalgia fogságából: a tünetek enyhítése
A fenti sorokat olvasva talán te is gyakran magadra ismerhettél. Szeretnélek megnyugtatni: nem vagy egyedül! Bár néha nehéz ezt elhinni, de az élet lehet szép a fibromyalgia ellenére is, ha megtalálod azokat a neked való megoldásokat, amik tényleg segítenek neked könnyebbé tenni az életed ezzel a betegséggel.
Ami jó hír: több lehetőséged is van a fibromyalgia tüneteid enyhítésére!
Itt, ezen a weboldalon neked is elhozom azokat a számomra segítséget nyújtó terápiás módszereket, amik nem csak nálam, de más fibromyalgia betegeknél is beváltak, bizonyítottak. Ilyen többek között a Guaifenesin terápia, a diéta, vagy a mikrotápanyag pótlás, de sok apró életvitellel kapcsolatos változtatással is könnyebbé válhat az életed. A lényeg, hogy ne add fel, hanem találd meg azt, ami neked segít!