Azok a betegek, akik a CFS, vagy más néven a krónikus fáradtság szindróma diagnózist már megkapták, valószínűleg nehezen küzdik át magukat egy ilyen blogcikken. Az állandó kimerültség, a minden sejtre ólom-szerűen rátelepedő fáradtság, a koncentrációs problémák megnehezítik az olvasást is. Újra és újra neki kell futni egy-egy mondatnak, mert az elolvasott szavak észrevétlenül a semmibe vesznek. Az is lehet, hogy maga a mobiltelefon kézben tartása komoly kihívást jelent. Ez a blogcikk ugyan úgy szól a fibromyalgia betegeknek, mint a CFS diagnózissal rendelkező betegtársaimnak – ugyanis a két betegség nagy eséllyel egy tőről fakad. Szerencsére van kiút ebből az állapotból!
Tartalom
CFS (krónikus fáradtság szindróma) – amikor hiányzik az életerő
2020 őszén nekem is nehezen ment az olvasás, és minden más is. Végtelenül kimerültnek éreztem magam, szinte egész nap csak feküdtem. Minden apró mozdulat megerőltetőnek tűnt: felöltözni vagy fogat mosni is olyan volt, mint ha maratont futottam volna – hegynek felfele.
Ha a hálószobából a konyhába akartam eljutni, hatalmas erőfeszítésembe telt lemenni a lépcsőn egy emeletet. Amíg elkészítettem az ebédet a családomnak, többször le kellett ülnöm, mert nem bírtam állva maradni. Gyengének és erőtlennek éreztem magam. Én, aki pár hónappal azelőtt még heti 4-5x edzettem, 8-10 km-t futottam a dombokon. Én, aki 2 munkahely mellett este még csoportos órákat tartottam sportegyesületeknél és a családom mellett még tanulásra is szántam időt. Hihetetlennek tűnt, és egyszerűen nem értettem, mi történik velem. Mintha egy rémálomba csöppentem volna.
A krónikus fáradtság diagnosztikai kritériumai
Ha magyar nyelven kezdünk el tájékozódni erről a betegségről, már maga a megnevezés is zavartságot okozhat. A CFS (Chronic Fatigue Syndrome) rövidítések a betegség legfőbb tüneteire utalnak, de koránt sem tudják tükrözni a teljes kórképet.
Az amerikai Orvostudományi Akadémia diagnosztikai kritériumai szerint a CFS beteg tünetei közé az alábbiak tartoznak:
1. Legalább 6 hónapja fennálló fáradtság, mely nagy mértékű, korábban nem volt jellemzü a beteg életében, nem valamilyen szokatlan (szélsőséges) tevékenység eredménye és pihenés hatására sem javul.
2. A tünetek rosszabbodása nem csak fizikai, hanem mentális vagy érzelmi megterhelés hatására is. Az állapotromlás általában a megterhelést követő 24-48 órán belül jelentkezik és napokig, vagy akár hetekig s tarthat.
3. A beteg alvása nem pihentető, az alvásminőség elégtelen. Bármennyit is aludjon a beteg, mindig fáradtan ébred.
Az alábbiak közül legalább egy kritériumnak kell még megfelelni a diagnózishoz:
1. Kognitív zavarok: a beteg gondolkodási képessége és memóriája jelentősen romlik. Nehezére esik feldolgozni az információkat, vagy egyáltalán nem is képes rá. (Sokszor „agyi köd” néven is emlegetik ezt az állapotot, amely a beteg számára zavartságot, félelmet és idővel további pszichés problémákat okozhat.)
Stressz hatására, vagy akár kisebb fizikai megerőltetés (pl. állás) következményeként ez az állapot felerősödik: hétköznapi tevékenységében a beteget részben vagy teljesen megakadályozza (pl. nem lesz képes autót vezetni, vagy ellátni a feladatát a munkahelyén).
2. A tünetek felerősödnek, ha a beteg sokáig van felegyenesedett pozícióban (ül vagy áll), és a fekvés nem vagy nem jelentősen javít ezen az állapoton. Főleg a következő tünetek jelenhetnek meg: magas pulzus és/vagy vérnyomás, szédülés, émelygés, fejfájás, nagyfokú fáradtság, kognitív képességek csökkenése, de akár ájulással is járhat.
(Fontos megjegyezni, hogy ez az állapot nem életkorhoz kötött; fiatalokat, gyerekeket is érinthet. Ha a fenti tüneteket tapasztalod gyermekednél, mindenképp keress megfelelő szakorvost!)
Fibromyalgia vagy krónikus fáradtság?
Amikor először olvastam el a krónikus fáradtság szindróma diagnosztikai kritériumait, kicsit zavarban voltam… ugyanis minden egyes pontja tökéletesen illett az én (korábbi) egészségi állapotomra. Nem csak részben, hanem teljes egészében minden egyes kritériumnak megfeleltem. Az én diagnózisom azonban végül a fibromyalgia lett.
A gyakorlatban tehát hiába rendelkezik valaki szóról szóra a fenti tünetekkel, nem biztos, hogy az CFS diagnózist fogja megkapni. Ennek oka, hogy a fibromyalgia kórképe tudja ugyan ezeket a tüneteket mutatni, kiterjesztve az izomfájdalmakkal, ízületi ill. ízületek melletti fájdalmakkal és egyéb szervi tünetekkel is. Így a beteg valószínűleg nem két, hanem „csak” egy diagnózist fog kapni – az őt diagnosztizáló orvos döntése alapján.
Ugyan akkor az is előfordulhat, hogy az orvos a leginkább domináló tünetek alapján a CFS diagnózist írja majd a papírra a fibromyalgia helyett, mert a kórkép sokkal közelebb áll a krónikus fáradtság diagnosztikai kritériumaihoz. Egyénenként változó, kinél melyik tünetegyüttes jelenik meg hamarabb illetve fokozódik fel annyira, hogy végül teljesen munkaképtelenné tegye az embert.
Magukra maradt betegek
Online betegfórumokon gyakran tapasztalom, hogy mennyire azonosulnak a betegek a betegségükkel. Átérzem és teljesen meg is tudom érteni, miért történik ez. Egy idő után annyira magunkra maradunk a gondjainkkal, nehézséginkkel, testi és lelki fájdalmainkkal, hogy szinte az egész életünket a túlélésért folytatott harc tölti ki. Teljesen beszűkül a világunk: szinte senki nem ért meg minket, elidegenedünk a környezetünktől. Maradnak az online betegtársak és az együttérzés.
Ha valaki (mint akár most én is) felveti, hogy az adott betegség talán más oldalról is megközelíthető és érdemes kipróbálni más kezelési lehetőségeket is, akkor tudat alatt sokan úgy érzik, valaki megkérdőjelezi az egészségi állapotuk valódiságát. Pedig erről szó sincs!
Nem szeretném összemosni az egyes betegségeket, azt azonban látnunk kell, mennyi az egybeesés bizonyos kórképek esetében, ez pedig nyilvánvalóan nem lehet véletlen. Hogy egy szakember melyik kórképet végül melyik betegséghez sorolja, az gyakran még a legképzettebb, legtapasztaltabb és leglelkiismeretesebb orvos számra is kihívást jelent. A diagnózis kimondása azonban önmagában még nem fogja megszüntetni vagy enyhíteni a betegséggel járó kínokat. Nem adja vissza egy súlyos krónikus beteg életét sem.
A cél soha nem az, hogy hangzatos nevekkel lássunk el egy-egy betegséget. Nem is az, hogy versenyeztessük őket egymással, melyik súlyosabb, félelmetesebb vagy melyik beteg az elesettebb vagy sajnálatra méltóbb! A cél csak egy lehet: segíteni ezeken a betegeken! Mégpedig lehetőleg olyan módszerekkel, amik hatékonyak és súlyos mellékhatásoktól mentesek.
Két betegség – egy kezelési módszer?
Tudjuk, hogy a fibromyalgia tünetei más betegségek tüneteivel is átfedést mutatnak. Az egyik ilyen kórkép a krónikus fáradtság szindróma. Ennek a legnagyobb veszélye az, hogy a betegek – és gyakran maguk az orvosok is – bizonytalanná válnak mind a diagnózist, mind a kezelést illetően. Ez a bizonytalanság pedig ahhoz vezet, hogy a betegek végül nem kapnak megfelelő kezelést és állapotuk hónapról hónapra, évről évre csak romlik.
Amikor Dr. Amand könyvét olvastam, ott vált számomra nyilvánvalóvá, hogy ez a két betegség azonos tőről fakadhat. A CFS és a fibromyalgia kéz a kézben jár, és idővel hatalmas károkat okoznak a betegek életében. Azonban a fibromyalgia betegeknek kifejlesztett alternatív terápiás módszerekkel az CFS tünetei is hatékonyan kezelhetőek! Erre a doktor úr kézzel fogató bizonyítékkal is szolgált.
„Testtérkép” – egy el nem ismert diagnosztikai eljárás
A testtérkép készítése a fibromyalgia betegeknél egy speciális vizsgálati módszer, mely során az arra képzett szakember kóros, (duzzadt vagy megkeményedett) elváltozásokat keres a test szöveteiben. A finom manuális vizsgálat során főleg az izmok, szalagok, ínak és ízületek kerülnek górcső alá, és az itt található elváltozásokat (azok mértékét és kiterjedését is) egy vázlatos testrajzon feljegyzik. (Ezt a vizsgálati módszert sajnos még Németországban is csak kevesen alkalmazzák, Magyarországon egy terapeuta sem ismeri.)
Dr. Amand több ezer beteget kezelt az évtizedek alatt, és egyértelmű megállapításra jutott: mindegyik hozzá forduló CFS beteg mutatta a tipikus fibromyalgia „testtérkép” jegyeket. Az általa alkalmazott alternatív terápia (a diéta és a protokolláris Guaifenesin terápia) segítségével a CFS betegek egészségi állapota épp úgy javult, mint a fibromyalgia betegeké. Ezért jutott végül arra a következtetésre, hogy ez a két kórkép ugyan arra az okra vezethető vissza: egy speciális anyagcsere-rendellenességre, ami többek között befolyásolja a sejtek foszfátanyagcseréjét, a mitokondriumok képződését működését és végső soron a sejtek energiaháztartását is.
Mit tehetsz, ha te is krónikus fáradsággal küzdesz?
Táplálkozás
A leghatékonabbnak mutatkozó alternatív kezelési módszerek mindig személyre szabottak, ezért nem lehet minden betegre vonatkozó kijelentéseket tennünk. A krónikus fáradtságban szenvedők esetében azonban a táplálkozás mindenképp kulcsfontosságú eleme a terápiáknak. Számomra is a személyre szabott terápiás diéta jelentette a legnagyobb segítséget: néhány hét alatt is nagyon sokat változott az energiaszintem, az alvásminőségem és a kognitív képességeim jó részét sikerült visszakapnom.
Guaifenesin terápia
A Guaifenesin terápia adta a másik hatalmas segítséget: hónapról hónapra egyre több tünetem enyhült vagy múlt el. Az életminőségem hatalmasat változott a terápia előtti állapothoz képest, amiért nem tudok elég hálás lenni ezért a terápiáért.
Az sem utolsó szempont, hogy a Guaifenesin megfizethető árú készítmény: példának okáért az én havi gyógyszerem költsége kb. 25Euro (nagyjából 10. 000Ft). A hatóanyag évszázadok óta alkalmazott az orvoslásban, ezért – a legtöbb újkeletű gyógyszerrel ellentétben – használata biztonságosnak tekinthető. (Természetesen még sok alternatív módszer létezik, amik segíthetnek, ebben a blogcikkben nincs lehetőségem erre részletesen kitérni.)
Mozgás
Ellentétes véleményekkel lehet találkozni, amikor a mozgás terápiás jelentőségét firtatják a krónikus fáradság kezelése szempontjából. Mivel dolgoztam klinikán sportterapeutaként és sok embernek tartottam különféle edzéseket, egy dolgot kijelenthetek: a krónikus fáradtsággal (és a fibromyalgiával) küzdők felesleges túlterhelése mindenképp kerülendő, mert további állapotromlást eredményezhet!
Mindenkor a beteg aktuális egészségi állapota határozza meg, milyen mértékű és gyakoriságú mozgás ajánlott a számára. Javasolni szoktam, hogy előbb legyen rendbe a beteg energiaszintje, sejtszintű energiaháztartása más terápiás segítséggel (pl. táplálkozás, táplálékkiegészítők, Guaifenesin terápia stb.), mielőtt komolyabb fizikai megterhelésnek tennénk ki. Ha a beteg már jobban érzi magát, csak akkor lehet rendszeresen beiktatni a számára megfelelő mozgásformát.
Egy betegtársad üzenete
Ha valamit kérhetek most tőled, az a következő: soha ne add fel a reményt, hogy jobban lehetsz! Ha már túl is vagy pár csalódáson: sikertelen kezeléseken, diétákon, „csodaszereken” és tökéltes gyógyulást ígérő haszontalan gépeken, ne add fel! Keress addig, amíg meg nem találod a számodra valóban segítséget nyújtó terápiát.
Aki beletörődik az állapotába, az az évek teltével sajnos egyre rosszabb helyzetben fogja találni magát. Sokan szoknak rá idegrendszerre ható különféle gyógyszerekre (nyugtatók, altatók, antidepresszánsok stb.) vagy válnak szenvedélybeteggé a betegségük miatt. Vannak, akik kerekesszékbe kényszerülnek, és életük nagy része a 4 fal között zajlik. Nem ritka, hogy a súlyosan leromlott egészségi állapot miatt már az öngyilkosság gondolata is felmerül…
Ha van rá lehetőséged, te ne várd meg, amíg ebben az állapotba kerülsz. Keresd meg a számodra hatékony terápiát és szerezd vissza az életed!
Érdekel, nekem mi és hogyan segített? Te is kipróbálnád a Guaifenesin terápiát? 4 és 8 hetes metorprogramjaim során átadom neked mindazt a tapasztalatot és tudást, ami neked is segíthet csökkenteni a tüneteidet. Kérj névre szóló árajánlatot kötelezettségmentesen!
Jó egészséget kívánok!
Frankó Márta
táplálkozási és mikrotápanyag tanácsadó
Guaifenesin terápia tanácsadó
Forrás:
https://mecfs.hu/az-amerikai-orvostudomanyi-akademia-diagnosztikai-kriteriumai-a-myalgias-encephalomyelitisre-kronikus-faradtsag-szindromara-me-cfs/
https://www.mecfs.de/was-ist-me-cfs/
Dr. med. R. Paul St. Amand és Claudia Craig Marek: Fibromyalgie (3. Auflage)