Tartalom
„Eljutottam arra a pontra, amikor már az öngyilkosság gondolata is foglalkoztatott.” Ez a kijelentés sajnos nem ritkaság a fibromyalgia betegek körében – főleg azoknál, akiknek még nincs diagnózisa. A Deutsche Gesellschaft für Schmerzmedizin e.V. 2022-es tanulmánya szerint átlagosan 16 évre van szükség, míg megszületik egy érintett beteg fibromyalgia diagnózisa.
Több százezer – ha nem több millió – diagnosztizálatlan beteg élhet világszerte, akik nem kapnak valódi segítséget tüneteik kezelésében. Vélhetően a lakosságnak kb. 2-8%-át érintheti ez a betegség, de pontos adatok nem állnak rendelkezésünkre. Magyarországon a betegek száma 200.000-800.000 között mozoghat. A betegek 80-90%-a nő.
A tünetek és kezelésük
„Az ólomszerű fáradtság és az elviselhetetlen fájdalom már minden egyes napom megkeserítette. Alig tudtam dolgozni, a családom sem számíthatott rám. Folyton le kellett mondanom a megbeszélt találkozókat, mert hirtelen olyan erős tüneteim lettek, ami miatt képtelen voltam elhagyni az otthonomat.”
A fibromyalgia nem csak a testszerte megjelenő fájdalmakkal és a krónikus fáradtsággal azonosítható. Számtalan más tünet is hozzá tartozhat, mint pl. a memóriazavarok, agyi köd, gyomor-és bélpanaszok, homályos látás, remegés, émelygés, magas pulzus, megemelkedett testhőmérséklet, hajhullás, indokolatlan testsúlygyarapodás stb. (A fibrmyalgia betegeknek összeállított részletes tünetnapló ingyenesen igényelhető IDE KATTINTVA.)
Mivel a fibromyalgia tünetegyüttese nagyon komplex, a legtöbb esetben a szakorvosok csak a saját szakterületekhez tartozó panaszokat igyekeznek kezelni legjobb tudásuk szerint. A leggyakoribb kezelési módok: antidepresszáns, fájdalomcsillapító, izomlazító szerek, fájdalomcsökkentő terápiák, fizioterápia és a testmozgás.
A gyakorlatban ez azonban sajnos nem hoz igazi megkönnyebbülést a betegeknek. A hatásuk vagy csupán ideiglenes, vagy egyéb olyan kellemetlen mellékhatásokkal is számolni kell, amik újabb kihívást jelentenek a betegek számára. Ilyen lehet egy fizikoterápiát vagy testmozgást követő 1-2 napig tartó extrém erős izomfájdalom, mely mozgásában teljesen korlátozza a betegeket. Az antidepresszánsok van akinél erős álmosságot, koncentrációs nehézségeket váltanak ki, másoknál személyiségváltozást idéznek elő. Bizonyos erősebb fájdalomcsillapítók használata mellett pedig akár függőség is kialakulhat.
A fibromyalgia diagnózisa – miért kell ennyit várni rá?
„Számtalan orvosnál jártam a panaszaimmal, de a leleteimet megnézve senki nem hitt nekem. Azt mondták, az nem lehetséges, hogy nekem ennyi tünetem legyen, amikor az eredményeim rendben vannak. Kaptam néhány gyógyszert, de egyik sem segített igazán, az állapotom folyamatosan romlott. Egy idő után én magam is elhittem, hogy velem van a baj; talán elment az eszem. Nagyon egyedül éreztem magam, miközben egyre rosszabbul lettem. Állandó köd lepte az agyam, nehezemre esett a gondolkozás. Végül elvesztettem a munkahelyem, mert képtelen voltam ellátni a feladataimat.”
Az évek teltével a betegek panaszai egyre erősödnek, valamint a különböző gyógyszeres kezelések ellenére is újabb és újabb tünetek jelennek meg – többségük megmagyarázhatatlan okból. Bizonyos tipikus társbetegségek – mint pl. az IBS, a Lyme kór, a Hashimoto, inzulinrezisztencia, mellékvese-diszfunkció, cukorbetegség – elfedik a valódi kiváltó okot, így önmagában egy-egy társbetegség kezelése nem tudja jelentősen javítani a beteg életminőségét.
Magány és szenvedés – egy fibromyalgia beteg napjai
„Sajnos egy idő után már a családom sem vett komolyan. Nem értették, hogyan változhat ennyit a fájdalmaim helye vagy intenzitása, és miért vagyok állandóan dekoncentrált, fáradt, amikor alig csinálok valamit. Hiába próbáltam erőt venni magamon, egyre rosszabbul voltam és egyre kevesebb erőm maradt.
Eljutottam arra a pontra, amikor már az öngyilkosság gondolata is foglalkoztatott. Csak teher voltam a családom számára, én magam pedig minden egyes napot kínok között éltem meg. Nem akartam tovább így élni…”
Sajnos mind a mai napig hallani rémtörténeteket, ahol az orvos kineveti a betegét, vagy azzal gyanúsítja, hogy hazudik. Ez a fajta viselkedés teljességgel elfogadhatatlan és az adott orvos inkompetenciáját támasztja alá. Nem is gondolnak bele, mekkora károkat okoznak az arroganciájukkal azoknak a betegeknek, akik gyógyítására esküt tettek…
Az orvosok felelőssége a fibromyalgia helyes diagnosztizálásában
Szerencsére a fibromyalgia ma már egy jól képzett, empatikus, betegeinek valódi figyelmet szentelő szakorvos számára nem jelent kihívást. A jelenlegi nemzetközileg elfogadott szakorvosi ajánlások mentén a meghatározott módon egyértelművé tehető a diagnózis, ami a beteg számára is óriási megkönnyebbülést adhat.
A diagnózisra nem csak azért van szükség, mert ez az elvárható és helyes eljárás orvosi oldalról, hanem a betegeknek óriási megkönnyebbülést hoz. Végre igazolni tudják állapotukat a külvilág felé és megoldást találhatnak a tüneteik hatékony kezelésére is. Tudják, mivel kell szembenézniük, így egy újabb lépést tehetnek a fájdalommentes élet felé.
Út a változáshoz
Ideje, hogy változás álljon be ezeknek a betegeknek az orvosi megítélésében és komolyan vegyék a betegek tüneteit. Ne hallgattassák el a fibromyalgia betegeket, ne bélyegezzék őket hipochondernek vagy hazugnak. Az orvosokat tisztelettel arra kérem, vegyék a fáradtságot és ismerjék meg jobban a betegség kórképét, értsék meg a betegség lefolyását és kezelési módjait. A hozzájuk forduló betegeket megértéssel fogadják és orvosi esküjük szerint lássák el.
Ezúton szeretném megköszönni mindazon orvosok és egészségügyben dolgozók munkáját, akik lelkiismeretesen, emberségesen és szakszerűen látják el a hozzájuk forduló betegeket. Óriási hálát érzek minden olyan szakember iránt, aki pusztán empátiájával és emberséges viselkedésével is segíti a betegeit. A kedves, együttérző szavak önmagukban is képesek segíteni a betegeket, épp úgy, ahogy az embertelen viselkedés még betegebbé teheti őket…
Segédlet orvosoknak
Ezeket a segédleteket a betegek is magukkal vihetik és átadhatják orvosaiknak, akik számára így könnyebbé válhat a fibromyalgia diagnózis felállítása – vagy éppen kizárása.
IDE kattintva elérhető a németorszégi DGS e.V (Német Fájdalomgyógyászati Társaság Egyesülete) hivatalos, jelenlegi nemzetközi normákra alapozott orvosszakmai segédlete a diagnózis helyes felállításához. (Német nyelven)
Az alábbi linken letölthető egy részletesebb diagnosztikai segédlet, amit a The Royal Collage of Psysicians szakmai kollégiuma állított össze. (Angol nyelven.)
https://www.rcp.ac.uk/guidelines-policy/diagnosis-fibromyalgia-syndrome
Forrás: https://www.dgschmerzmedizin.de/presse/dgs-pressemitteilungen/detail/news/dgs-praxisleitfaden-fibromyalgie-vorurteile-abbauen-diagnose-erleichtern/